ROTARY E MALATTIE RARE. UN “ROTARY DAY” DI ALTO VALORE UMANO E SOCIALE
C’è un mondo di dolore dietro le malattie rare: un mondo che, al di là delle stesse sofferenze fisiche, ha anche la durezza di un muro di abbandono e di perdita di speranza. Delle malattie rare si conosce poco e, conseguentemente, si parla poco, e questo fa sì che l’esperienza della malattia, che di per sé è già un dramma, diventi anche una terribile esperienza di solitudine.
E invece occorrerebbe conoscere di più e parlare di più, magari urlare, perché l’attenzione su questo problema sia sempre alta e muova “chi di dovere” ad agire, ponendo il tema della ricerca tra le priorità dell’agenda scientifica, politica e sociale. In realtà oggi siamo molto lontani da questo traguardo.
Occuparsi, investendo cospicue risorse finanziarie umane e tecnologiche, di casi riguardanti un numero molto limitato di persone non porta consensi né introiti. Non porta consensi ai politici e non porta risorse alle multinazionali del farmaco.
Ha perfettamente ragione Gianni Lanzilotti, Governatore del Distretto 2120 del Rotary International, nel ricordare come in questi casi “le grandi multinazionali del farmaco hanno meno interesse economico a sviluppare nuove risorse terapeutiche”.
Eppure senza investire in ricerca il problema non può trovare soluzione. Naturalmente guardiamo soprattutto alla ricerca pura, sostenuta dalle Istituzioni, dal “pubblico”. Ma per raggiungere questo obbiettivo è indispensabile che dietro la richiesta di ricerca non ci siano solo gli ammalati e le loro famiglie, ma una forte opinione pubblica che, avendo assunto conoscenza e coscienza, faccia proprio il problema e faccia sentire la propria voce.
Ben vengano quindi soggetti come il Rotary che decidano di impegnarsi su questo fronte. Ed è ancor più apprezzabile l’idea del Governatore Lanzilotti di “festeggiare” il “Rotary day 2018”, cioè l’anniversario della fondazione del movimento, con un incontro dedicato proprio alle malattie rare. Del resto Lanzilotti non è nuovo a azioni tendenti a dare senso sociale e umanitario alle ricorrenze rotariane, come già avvenuto a Natale con la manifestazione benefica di Barletta: è il suo “senso rotariano della festa”, che diventa anche una interpretazione, quanto mai condivisibile, di “fare Rotary”.
L’appuntamento, come è stato già reso noto, è per domenica 25 febbraio, ore 16.00, al Teatro Stabile di Potenza: un incontro sul tema “COMUNICARE LE MALATTIE RARE. DALL’INVISIBILITA’ AL DIRITTO DI ESISTERE”, che intende mettere insieme l’approfondimento scientifico con la sottolineatura dell’importanza della comunicazione.
a.d.s.
Qui di seguito la brochure dell’evento di Potenza del 25 febbraio 2018.
